2025年11月,成都大学基础医学院2024级护理专业硕士研究生祝梦婷(第一作者)在国际知名学术期刊《BMJ Open》(SCI收录,中科院4区)发表题为“Measurement properties of assessment tools for affiliate stigma in parents of children with autism: a systematic review protocol”的学术论文。

孤独症谱系障碍作为一种常见的神经发育障碍,给患儿家庭带来了多重挑战。相关数据显示,我国0-14岁孤独症患儿约200万,每年新增病例近16万。患儿父母往往因孩子的疾病承受着特殊的连带病耻感,这种负面体验不仅影响父母自身的身心健康、家庭关系与社会功能,还可能导致就医延误,进而影响患儿的诊断与治疗。目前,虽有多种评估工具用于测量此类连带病耻感,但普遍存在文化适配性不足、缺乏大规模多中心验证、维度设计单一、评估标准不明确等问题,尚未形成统一的金标准,给临床评估与研究工作带来诸多困扰。
为解决这一关键问题,研究团队严格遵循系统评价与Meta分析优先报告条目(PRISMA-P)指南,设计了科学严谨的研究方案。研究将全面检索PubMed、Web of Science、中国知网、万方数据库等9个中英文数据库,纳入聚焦自闭症患儿父母连带病耻感测量工具的定量研究,系统评估工具的信度、效度、反应性、可解释性及临床实用性等心理测量学特性。本研究不仅旨在明确现有测量工具的优势与局限,也为科研与临床工作者选择合适的评估工具提供循证依据。研究成果有助于规范连带病耻感的评估流程,提升评估准确性,为孤独症患儿父母连带病耻感评估工具的科学选择与应用提供了重要参考,并为制定针对性干预措施、改善患儿父母身心健康与家庭福祉奠定坚实基础。